Il n’y a pas d’USP pédiatriques. Les ressources pour la prise en charge palliative et le développement des SPP sont les ERRSPP, EMSPP, EMSP.
L’organisation des soins palliatifs pédiatriques au niveau national s’est structurée en France grâce au plan ministériel soins palliatifs 2008-2012.
Depuis maintenant 25 ans, la culture palliative et les soins palliatifs se développent en France. Cependant la pédiatrie restait jusqu’à présent en marge de cette avancée. Il n’existait, en effet une organisation des SPP que dans certains services ou régions. De plus les équipes pédiatriques pouvaient être en difficultés pour faire appel aux EMSP et parallèlement celles-ci ne se sentaient pas forcément « légitimes » à accompagner des prises en charge pédiatriques. De cette problématique a émergé la nécessité de créer des équipes dédiées au développement de la culture palliative en pédiatrie et une organisation nationale des SPP, décrite dans la mesure 4 du programme ministériel de développement des soins palliatifs 2008-2012. Celle-ci aboutie à la création d’Équipes Ressources Régionales en Soins Palliatifs Pédiatriques (ERRSPP) dans chaque région. Ces ERRSPP couvrent actuellement l’ensemble du territoire national.
Les missions des ERRSPP sont définies par le texte officiel du 17 décembre 2010 – Visa CNP 2010-309 :
Chaque ERRSPP a pour objectif de développer la culture palliative en pédiatrie en répondant à 5 missions :
- L’acculturation des équipes pédiatriques à la démarche palliative
- Sensibiliser les équipes de soins palliatifs (EMSP, USP, LISP, HAD) aux spécificités des prises en charge pédiatriques.
- S’assurer de la prise en charge de l’entourage
- Contribuer à la recherche clinique dans le domaine des soins palliatifs pédiatriques
- Le soutien et la formation des professionnels et des bénévoles.
Dans un fonctionnement qui peut être différent, chaque ERRSPP répond à ces 5 missions grâce à une équipe pluri professionnelle constituée principalement de Médecins, Infirmières et psychologues s’ajoutant, pour certaines ERRSPP, des secrétaires, chargées de missions, assistantes de service social, psychomotricienne ou encore sage-femme. Ce travail amène les équipes à se déplacer dans toute la région, pour des interventions auprès des structures sanitaires, médico-sociales, des libéraux ainsi que pour des accompagnements d’enfants et de familles à domicile.
Pour favoriser une organisation et un développement national tout en gardant les spécificités régionales, les ERRSPP se sont regroupées en fédération depuis le 15 novembre 2011. Un annuaire de ces ERRSPP est disponible ici.
Les ERRSPP ne sont pas les seules équipes spécifiques pour la PEC des soins palliatifs pédiatriques. En effet il existe dans certaines structures hospitalières des EMSPP (équipes mobiles de soins palliatifs pédiatriques).
Ces EMSPP, comme les EMSP ont des missions et un fonctionnement essentiellement intra hospitalier avec des actions de développement de la culture palliative dans leur structure. C’est l’exemple des EMSPP des hôpitaux Necker enfants malades et Robert Debré à Paris.
Cette organisation des SPP au niveau régional et national doit permettre à chaque équipe, professionnel, bénévole ou famille confrontés à une prise en charge d’enfant en situation palliatives de trouver une aide dans des situations souvent complexes.
