L’enfant et/ou l’adolescent est un être en plein développement. S’adapter en tant que soignants au stade de développement de l’enfant et à ses besoins spécifiques, fait partie intégrante de l’approche pédiatrique et des soins palliatifs pédiatriques en particulier. Au-delà des soins, les projets de vie comme la scolarité, ou d’autres projets de vie sociale (garder des liens avec ses pairs….) restent souvent importants pour l’enfant et/ou l’adolescent et sont à intégrer dans l’accompagnement.
Les proches occupent une place très importante. La relation triangulaire entre enfant, parents, soignants est la base des soins en pédiatrie. Les parents sont, non seulement des responsables sur un plan légal, mais possèdent un réel «savoir» et une réelle compétence concernant l’évaluation des symptômes et des besoins de leur enfant. Leur compétence peut dépasser celle des soignants et permet de guider ces derniers. Intégrer les parents en tant que collaborateurs, tout en veillant à préserver leur rôle de parents est un challenge important. Le rôle et les besoins de chaque membre de la famille, incluant la fratrie et les grands-parents, doivent donc être pris en considération par l’équipe soignante.
Dans une prise en charge de plus en plus ambulatoire, organisée et coordonnée à domicile, le besoin de répit pour tous fait partie des évaluations nécessaires et de la trajectoire des patients.
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