Qu’est-ce que la journée mondiale des soins palliatifs ?
La journée mondiale des soins palliatifs est une journée unitaire d’action qui promeut et soutient les soins palliatifs dans le monde entier.
Pourquoi une journée mondiale des soins palliatifs ?
Tous les ans, des millions de malades en phase terminale éprouvent des douleurs et une détresse inutiles, parce qu’ils ne connaissent pas les soins dont ils ont besoin ou bien ne peuvent pas y accéder. Des soins palliatifs de grande qualité ont pour objectif de prendre en charge les besoins de la personne dans leur globalité : ils peuvent apporter une réponse à la souffrance des personnes malades ou en fin de vie ainsi qu’à leur entourage.
Parce que la question de la fin de la vie nous concerne tous, parce que nous voudrions tous pour nous-même, et pour ceux que nous aimons une fin de vie paisible et confortable, la journée mondiale des soins palliatifs chercher à mobiliser chacun et chacune, sur les cinq continents, pour :
- Affirmer notre volonté de rendre les soins palliatifs plus accessibles partout dans le monde, en expliquant les problèmes qui empêchent cet accès aujourd’hui. Nous voulons influencer ceux qui font l’opinion publique et ceux qui définissent les programmes de santé et ceux qui les financent.
- Augmenter la prise de conscience et la compréhension des besoins — médicaux, sociaux, pratiques, spirituels — des personnes qui vivent avec une maladie terminale et celle de leurs familles. Expliquer comment les soins palliatifs peuvent transformer la vie des gens et montrer comment ils aident à répondre à ces besoins.
- Lever des fonds pour le soutien et le développement des soins palliatifs à travers le monde.
Battre en brèche certaines idées reçues :
La journée mondiale des soins palliatifs est l’occasion de faire reculer les clichés qui circulent sans raisons.
- Notre but n’est pas d’aider une personne à mourir, mais plutôt d’aider les malades à vivre de la manière la plus confortable possible avec leur maladie. Les malades sont des personnes vivantes à part entière et non pas des patients en sursis ou des mourants.
- Les soins palliatifs ne se limitent pas simplement au soulagement de la douleur et des symptômes, bien que ce soit là une partie très importante des ce type de soins. La démarche palliative une approche holistique (globale) qui respecte les désirs des individus et qui les aide de façon la plus adaptée possible, au plan personnel mais aussi culturel.
- Les soins palliatifs ne sont pas lourds à mettre en œuvre : ils sont flexibles et adaptables. Dans beaucoup de situations, les soins peuvent êtres pratiqués à la maison, par exemple grâce au soutien à domicile d’un professionnel spécialisé ou d’un bénévole formé.
- Les soins palliatifs ne sont pas nécessairement coûteux. Il y a des médicaments bon marché, des traitements et des manières de procurer du soutien qui peuvent transformer la qualité de vie d’une personne. Mais ces connaissances doivent être partagées, et la mise en place et le fonctionnement de tels programmes doivent être financés.
Des réponses à apporter :
Concrètement, face aux problèmes posés, il existe des réponses que la volonté politique peut imposer.
- Au Nord comme au Sud, la plupart des habitants du globe n’ont pas accès aux soins palliatifs, ce qui provoque des souffrances importantes et pourtant évitables. Le droit aux soins palliatifs est un droit de l’homme universel que tous les pays devraient inclure les soins palliatifs dans la base de leurs programmes de santé ; le respect de ce droit a pour corollaire d’augmenter et de sécuriser le financement des soins palliatifs à travers le monde.
- C’est souvent dans les régions où les besoins sont les plus grands que les soins palliatifs sont les moins présents. Ceci doit changer. Il est nécessaire d’améliorer l’accès aux soins palliatifs en France comme dans le reste de l’Europe, mais aussi dans les pays en voie de développement, en particulier dans les zones rurales et celles qui connaissent de graves problèmes de santé, avec un taux de mortalité élevé. Il faut aussi avoir accès aux groupes sociaux marginalisés partout dans le monde, c'est-à-dire, aux prisonniers, aux sans logis et à tous ceux qui présentent des besoins particuliers.
- Les soins palliatifs ne doivent pas être le dernier recours, mais doivent s’appliquer simultanément avec le traitement de la maladie, comme les antiviraux ou les traitements du cancer. L’Organisation Mondiale de la Santé et les autres organisations internationales estiment que les soins palliatifs sont un élément essentiel des soins et des traitements. Il est donc nécessaire d’intégrer les soins palliatifs dans les programmes de formation de professionnels de santé, à la fois pendant leur formation initiale et en formation complémentaire
- Les soins palliatifs peuvent avoir un excellent rapport coût-efficacité. Il y a un besoin urgent d’augmenter l’accessibilité aux principaux opioïdes bon marché pour le contrôle de la douleur et des symptômes.
- Il est nécessaire d’étendre et de développer les leçons apprises avec les soins palliatifs à des groupes plus larges de malades, en particulier en relation avec la pandémie du SIDA.
Qui organise cette journée ?
Cette journée appartient non seulement à celles et ceux qui sont impliqués dans les soins palliatifs, ou qui s’en préoccupent mais à tous ceux qui se sentent concernés et voudraient que les choses changent : personnes vivant avec une maladie grave, professionnels de santé, bénévoles, citoyens…. La journée n’appartient à aucune organisation, même si certaines d’entre elles en sont à l’origine ou partenaires.
En contribuant à cette journée mondiale, la SFAP cherche bien sûr à faire avancer les objectifs qui viennent d’être rappelés. Au-delà de la prise de parole politique que nous ferons entendre autour de cette journée, la SFAP veut favoriser la mobilisation citoyenne et la rendre publique, notamment en diffusant largement l’information sur les manifestations organisées en France. Montrer la solidarité qui s’exprime, rendre visible les engagements de chacun au quotidien ; car la reconnaissance et l’avancée des soins palliatifs et de l’accompagnement pour les personnes malades ou en fin de vie passe par cette visibilité, celle des citoyens concernés.
