Les documents et les textes officiels

2016 : Texte intégral de la loi créant de nouveaux droits pour les personnes malades en fin de vie

2015 : Texte de proposition de loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie adoptée par l'Assemblée

2013 : PROPOSITION DE LOI visant à renforcer les droits des patients en fin de vie

2008 : Programme de développement des soins palliatifs 2008-2012 présenté par le Président de la République le vendredi 13 juin au Centre Hospitalier de Bourges
Rapport d'information fait au nom de la mission d'évaluation de la loi n°2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie

2005 : Loi relative aux droits des malades et à la fin de vie n° 2005-370 du 22 avril 2005

2003 : le plan cancer remis au président de la République insiste sur la nécessité de développer les soins de support, permettant une prise en charge globale du patient dans laquelle s'inscrivent les soins palliatifs et l'accompagnement.

2002 : la circulaire du 19 février précise l'organisation des soins palliatifs et de l'accompagnement. Elle définit les missions et les modalités de fonctionnement en ce qui concerne les réseaux de soins palliatifs et l'hospitalisation à domicile, la notion de démarche palliative dans tous les services et le concept de lits identifiés soins palliatifs.
Cette circulaire s'accompagne d'un second programme national de développement des soins palliatifs 2002-2005 privilégie trois axes :
- Le développement des soins palliatifs à domicile
- La poursuite du renforcement et de la création de structures spécialisées
- La sensibilisation et l'information de l'ensemble du corps social à la démarche palliative

2000 : la circulaire du 22 mars de la Caisse Nationale d'Assurance Maladie (CNAM), définit la contribution du fonds d'action sanitaire et social de la caisse pour le maintien au domicile des personnes en fin de vie. Elle prévoit en particulier une aide financière (sous conditions) pour le paiement de gardes-malades et l'achat d'équipements spécifiques. Une dotation est créée pour soutenir la formation des bénévoles d'accompagnement ; la gestion en est confiée à la SFAP. En outre, le gouvernement édite la circulaire du 30 mai qui encourage le développement de l'hospitalisation à domicile par les Agences Régionales Hospitalières (ARH), en précisant que ces structures doivent participer à la prise en charge de la douleur et des soins palliatifs.

1999 : d'une valeur juridique supérieure à la circulaire Laroque, la loi du 9 juin votée à l'unanimité par le Parlement garantit un droit d'accès aux soins palliatifs pour toute personne en fin de vie (article 1). La loi institue aussi un congé d'accompagnement que peuvent prendre des personnes désireuses d'accompagner un proche en fin de vie (articles 11 et 12). D'autres dispositions concernent :
- L'intégration des soins palliatifs dans le Schéma Régional d'Organisation Sanitaire et Sociale (SROS), outil servant à la répartition des ressources, en fonction de priorités définies (article 2)
- L'organisation de l'enseignement des soins palliatifs (article 7)
- L'organisation du bénévolat (article 10)

1998 : Bernard Kouchner, secrétaire d'État chargé de la santé, déclare que «les soins palliatifs et la douleur sont une priorité de santé publique». Le plan triennal 1999-2001 entraîne plusieurs actions de formation (en faculté de médecine et dans les instituts de soins infirmiers) ainsi que la création de nouvelles structures de soins.

1994 : le sénateur Lucien Neuwirth se prononce pour l'amélioration de la prise en charge de la douleur et travaille à l'élaboration de textes en ce sens.

1993 : le rapport du Dr Delbecque, à la demande du ministère de la Santé, fait le point sur les évolutions intervenues depuis la circulaire de 1986 et émet des propositions, lesquelles s'articulent autour de trois axes :
- Développement des soins palliatifs à domicile
- Planification des centres de soins palliatifs
- Enseignement/information des soins palliatifs.

1991 : la loi hospitalière du 31 juillet introduit les soins palliatifs dans les missions de tout établissement de santé.