A propos de la SEDATION. Communiqué DU CA DE LA SFAP
“Mal nommer les choses, c’est ajouter au malheur du monde” (Camus)
Qu’est-ce que la souffrance ?
Qu’est-ce qu’un symptôme réfractaire ?
Qu’est-ce qu’un pronostic vital engagé à court terme ?
Quelle est la différence entre anxiolyse et sédation ?
Peut-on confondre sédation profonde et continue jusqu'au décès et euthanasie ?
À quoi et jusqu'où la demande d'un patient nous oblige-t-elle ?
Quelles sont les conditions et les limites de l'accompagnement à domicile ?
Comment concilier les demandes des citoyens de mourir en dormant et le devoir déontologique des médecins d'adapter leur clinique au jour le jour ?
La SFAP a exprimé dans un texte publié en avril 2016 son soutien vigilant à la loi votée le 2 février 2016.
Bien des questions abordées dans ce texte restent néanmoins ouvertes et en particulier celle de la “sédation profonde et continue jusqu’au décès” dans certaines circonstances précises qui occupe une place symbolique dans le débat public et politique. Au point même de laisser oublier que c'est souvent une insuffisance de prise en soins et un mal-mourir encore trop répandu en France qui conduisent les patients ou les soignants à envisager la sédation.
Si la SFAP ne s’est pas encore exprimée sur ce point particulier, ce n'est pas par manque de conviction ou par refus de s’engager. Il ne s'agit pas non plus d’une crainte de la controverse ou du débat mais c'est qu'un important travail est en cours.
En effet, la SFAP veut porter une parole juste, claire et rigoureuse s’appuyant sur des bases solides et validées.
A l’initiative du pôle de recherche de la maison Jeanne Garnier et de la SFAP, un groupe de travail sur les questions de sédation s’est constitué et a engagé plusieurs pistes de réflexion en concertation avec le conseil scientifique :
• La mise en place d’une typologie des pratiques sédatives permettant de “bien nommer” les choses et de ne pas confondre sous un vocable unique des situations très diverses.
• L’organisation d’une veille bibliographique internationale afin d'adosser ce travail de recherche à un apport scientifique argumenté.
• La rédaction de fiches repères permettant à chaque équipe de travailler dans le respect de ses valeurs et de celles de la SFAP.
Les attentes sont grandes et se manifestent avec une insistance bien compréhensible mais ce temps d’élaboration interdisciplinaire approfondie est indispensable.
C’est pourquoi la SFAP s'engage :
• À poursuivre le travail de recherche en cours et à en garantir la qualité.
• À rendre compte de son avancement (comme cela a commencé d’être fait lors de la dernière journée d’actualités médicales) et à en assurer ensuite la diffusion le plus largement possible.
• À aider tous les acteurs du soin et de l’accompagnement à travers des repères clairs et argumentés.
• À une vigilance particulière pour les patients à domicile dont l'accompagnement pose des problèmes spécifiques d’une grande complexité.
La SFAP veut être une force de proposition dans la mise en oeuvre de la loi mais ne renoncera pas à son devoir d'exprimer ses inquiétudes voire de refuser certaines pratiques qui ne lui sembleraient pas conformes à l’intérêt des patients ou aux valeurs qui nous rassemblent.
Elle veut aussi redire avec force que faire dormir un patient ne peut être une solution aux trop nombreuses situations d'abandon ou de détresse vécues par les patients et leurs proches.
Bien d'autres chantiers sont à ouvrir ou à poursuivre pour que le droit pour chacun d'avoir accès à des soins palliatifs de qualité soit un droit effectif en France.
Dr Anne de la Tour,
Présidente de la SFAP